供稿｜顺义区妇幼保健院宣传中心
编辑｜管颜青
来源｜搜狐健康
孩子小强从出生开始，口周和手脚就反复出现水疱、溃烂，尤其夏天症状加重。6月7日上午，我带着10个月大的小强从山东章丘来到北京顺义区妇幼保健院皮肤科徐哲主任那里就诊。
为了给孩子治病，我们全家人先后去了山东和江苏的多家医院，医生都是按照过敏和皮肤感染治疗，路没少走，药没少用，但伤口就是久治不愈。偶然间收听到徐哲主任参加中央人民广播电台的“乡村保健站”的直播节目，心里瞬间燃起一丝希望，怀揣着激动和期待的心情，带着小强千里迢迢慕名来到这里。
在我简单介绍了孩子的病情后，徐主任赶紧安慰我，并给孩子检查了肚脐处的伤口。一周前，孩子因为消化不良，我们给他使用了肚脐贴，但当取下膏药时，沿着边缘处一层皮肤都被撕脱掉下来，鲜红的真皮组织裸露出来，小强疼得哭闹不止。眼看着孩子的皮疹越来越厉害，我们都感到束手无策，一天比一天着急。
徐哲主任在做了详细检查后，根据孩子年幼发病，以及摩擦部位反复发生水疱样皮疹等情况确诊了小强患的是罕见的“表皮松解症”，并进一步确认孩子患的属于单纯型，也就是比较轻的类型。
徐哲主任耐心地告诉我，小强算是比较幸运的，属于单纯性的泛发型，在青春期后基本不自发起水疱。但从现在开始的十几年，孩子需要专业的皮肤护理和生活指导。
听到这里，我的心情非常矛盾。虽然孩子的疾病终于有了明确诊断，不用再去各个大医院治疗了，但诊断的结果也让我一时难以接受。遗传性表皮松解症发病率约为十万分之一，真是十分少见。
徐主任又向我介绍了小强所患疾病的一些知识，详细讲解了生活中有关皮肤护理的注意事项，并和护士一起为小强处理伤口。徐主任小心地用无菌针把脓疱扎破，将脓血挤出后涂上专用药膏，再用纱布进行包扎。治疗后的小强停止了哭闹，情绪明显比刚来时平缓了许多。
为帮助和减轻这种终生都需要治疗护理患儿家庭的负担，徐哲主任还赠送给我们表皮松解症患者专用的伤口敷料，并协助我们注册加入相关患者组织可免费提供孩子所需的专用敷料，还邀请我们9月份来医院参加“表皮松解症”患者的护理培训班，为护理小强的伤口提供专业的指导。
看到小强逐渐康复，我的感激之情溢于言表。孩子是我的骨肉，有徐哲主任这样的好医生和公益机构这么热心的帮助，我的孩子会获得新生的，我会把我的孩子照顾好的，太感谢你们了！
