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无影灯下的执着,只为让26岁女孩有尊严地活

时间:2018-04-28 00:00来源:健康饮食 作者:在线人生 点击:

《子琳为您读健康》第326期

撰文/医学科普作家 资深医疗媒体人 子琳

受访专家:首都医科大学附属宣武医院 神经外科 主任医师 鲍遇海/主任医师 梁建涛

本文已刊发于国家卫健委《中国人口报》

微信公众号:TopMD

说起在手术台上穿越生死的较量,不得不说说2010年秋天的一个故事,故事发生在首都医科大学附属宣武医院。那段时间,神经外科颅底中心的医生们面临着一个巨大的挑战。

为了这项艰巨的任务,每天晚上下班后,梁建涛医生都会抱着一摞书泡在实验室里,反复模拟实施一个全新的手术——面神经修复手术。

这一切的努力付出只为一个26岁年轻女孩的终身幸福。

花季少女千里寻医,只为活的尊严

2010年9月10日,26岁的李琪(化名)在父母的陪同下,从新疆老家一路奔波赶往北京的首都医科大学宣武医院。

原来在一个月前李琪因为走路不稳,被核磁共振检查发现颅内长了个4公分大的听神经瘤,十天后李琪接受了听神经瘤切除手术的治疗。

手术虽然彻底切除了瘤子,但却造成了听神经瘤最常见的并发症——面瘫。一个漂亮姑娘的花季就此戛然而止。

面瘫不仅影响美观,对眼功能也会造成很大影响。李琪术后不能闭眼,甚至一阵风吹过沙子进了眼睛也闭不上。

看着女儿原本笑容满面的脸,现在却变得僵硬没有了表情,她的父母觉得天简直就像塌下来了一样。

面瘫是听神经瘤切除术最大风险

有个这样一个统计,如果不考虑程度,听神经瘤切除术后造成面瘫的比例大概在50%以上,而因面神经损伤严重没有自行恢复可能的面瘫大概占到了10%-15%。

您可能很想知道,为什么听神经瘤切除术会存在面瘫的风险?这是由于听神经瘤这种疾病的特殊性所致。

图1:听神经瘤及前庭神经示意图

虽然名叫听神经瘤,但它其实是一种长在前庭神经上的良性肿瘤,听神经瘤是没有恶性的,所以正规的名字应该叫前庭神经鞘瘤,只是因为它长的过大会影响听力,所以常常被我们叫成听神经瘤。

前庭长在我们的耳朵里,很多人不知道这是一个主管身体平衡的器官。比如很多人头晕很有可能就是因为前庭功能出了问题。之所以听神经瘤手术可能造成面瘫,(如上图1)就是因为瘤子与前庭神经、面神经是紧紧挨在一起的。面神经是包裹在一层膜里面,这层膜到底有多薄?薄到你无法想象,就像是吹泡泡时候泡泡的那层薄度。

而听神经瘤切除手术大部分过程都是在分离肿瘤与神经组织。在剥离肿瘤的时候万一不慎弄破了包着神经的这层膜,必然就会损伤到神经。而瘤子越大和神经挨的就越紧密。还有的听神经瘤更隐蔽,甚至是藏在骨头里的,得把这块骨头给磨开才能把瘤子取出来。所以尽管医生们在手术中使尽浑身解数,有的情况本身就不好的患者最终还是面瘫了。

面瘫作为听神经瘤手术最常见的并发症,在只关注生命而不太关注生活质量的时代,哪怕就在10年以前,大部分神经外科医生觉得面瘫是听神经瘤手术理所应当的并发症,对面瘫后的外科修复,国内很少有人问津。即使有人关注,也是采用面神经-舌下神经主干吻合术:面瘫是改善了,但需要牺牲舌下神经,从而带来吞咽、发音等功能障碍,属于“拆东墙补西墙”。

李琪才26岁,人很漂亮也还没有结婚,如果这样下去一辈子真的就毁了。作为医生们来说,当然不愿看到疾病对孩子的伤害,更不愿意看到孩子父母希望的破灭。

鲍遇海和梁建涛师徒俩下定决心,一定要刻苦钻研,在最短的时间里尽最大可能找到一种改善面瘫的有效办法:既能改善面瘫,还不至于造成新的功能障碍。

宣武医院神经外科的医生们就这样加班加点刻苦钻研了一个多月,李琪就这样在医院附近的宾馆里等了一个多月。直到一个月后梁建涛医生告诉他们:“来吧孩子,可以手术了!”

国内第一台面神经-舌下神经降支修复术

手术室的无影灯亮起,梁建涛内心有些忐忑。原本说好鲍遇海主任和自己一起完成这台手术,但却没有见到他的身影。后来梁建涛才知道这是鲍遇海刻意的安排。

在手术开始后,鲍遇海才悄悄地走进手术室,全程驻足在梁建涛的身后给他打气。为的就是让他独立完成手术,不要抱有依赖思想。但为了患者的安全,鲍遇海全程一直在手术室里默默的守候。

因为上次的听神经瘤手术把李琪的面神经颅内端给断了。这次手术就不再对颅内端做修复,而是修复面神经的颅外端。

这种手术不再需要开颅,只需要在脖子侧方做一个长约7厘米的切口,暴露深部的面神经及舌下神经,再把这根面神经与舌下神经的降支(是舌下神经的一个分支)缝合在一起。用舌下神经降支替代传统的舌下神经主干作为供体神经,既可以改善面神经的功能,还不会造成舌肌萎缩、以及咀嚼、吞咽、发音功能障碍。

手术进行了四个小时,李琪的父母在手术室门口也焦急地等待了四个小时。这场手术的成败,就决定了孩子后半生能不能有质量的活下去。不负众望,手术成功了,接下来就要看孩子后期恢复的情况了。为了给患者节省路费,神经外科的专家们让她每个月拍一张照片发来就可以,主要是看看和上一次相比恢复的怎么样。

可喜的是到了第六个月,李琪的面瘫明显恢复了,安静状态下,看上去就是一个完全正常的面容,而且舌肌没有任何萎缩,发音、吞咽、咀嚼完全正常。

李琪也因此成为了国内首例采用面神经-舌下神经降支并取得成功的的案例。三年后,她结了婚,还有了个可爱的孩子,她的家人感激至今。

因为这台手术,针对面瘫国内有了治疗办法,因为这台手术,医患之间也成为了朋友。

早点儿发现听神经瘤很关键

梁建涛大夫告诉我,也有一小部分患者是因为第一次手术神经伤的太重,所以他们的面瘫是不可能自行恢复的。

手术修复面神经治疗面瘫是唯一的办法,也是没有办法的办法。因为肿瘤的机制现在都还没有完全搞清楚,所以最关键的还是在于早期发现和治疗听神经瘤。

李琪大脑当中这个4公分的听神经瘤并非一朝一夕长出来的,比方说,在一年前她总觉得一只耳朵听不清,打电话的时候更为明显,就已经是听神经瘤的预警信号,只不过是她一直都没有在意而已。后来是因为走路像脚踩棉花才到医院检查,可这时候听神经瘤已经4公分大了。

鲍遇海大夫说,听神经瘤的首发症状通常是耳鸣或听力下降,80%-90%都是先耳鸣,比听力下降发生的要早。因为人有两只耳朵,双侧的听力是可以相互代偿的。

所以在听力下降的早期患者是感受不到的。很多人都是偶然在打电话时候才发现一只耳朵听不清了。还有一种听力下降是听不懂,比如你在患者面前说话,他也知道你在说活,但他听不清你在说什么。

经常耳鸣是不是得了听神经瘤?

耳鸣,几乎在我们每个人的一生当中或多或少都有过。耳朵本身的毛病占到绝大多数,只有少数是听神经瘤。听神经瘤的耳鸣是什么样的呢?

有听神经瘤患者和他描述过这种耳鸣,就是经常能听到高频机器轰鸣的声音。如果总耳鸣也应该首先做个核磁排除一下听神经瘤。建议耳鸣两周内频繁且一直没缓解,就需要到医院检查。

什么样的听神经瘤要手术切除?

梁大夫说,这要因人而异,具体情况具体分析。比如80岁的老人,这个瘤子并不大,通常来说治疗的必要性也就不大了。但如果你只有30岁,瘤子有1个半公分,你一定要等它长得很大再去手术吗?

如果放任瘤子越长越大,将来再做手术保留神经就很困难了,面瘫的风险就会更高。但总的原则是:年龄小于65岁,听神经瘤在2厘米以上,建议手术。

在那之后,宣武医院神经外科又陆续开展了很多台面瘫神经修复手术,也取得了很大的成功。

曾经有一位72岁的老奶奶来到了宣武医院神经外科,难以掩饰她内心的难过。原来,在老人家70岁的时候也同样因为听神经瘤手术造成了面瘫。

爱美之心不是只有年轻人才有,因为面容的改变,老人不好意思见自己的街坊邻居,后来因此搬了家。

通常来说,这个年龄医生一般不主张再开大刀,况且老人家做完手术已经将近两年的时间,这种手术年龄越大、手术后时间越长,效果就越差。

但老人坚决要手术,她说自己已经这样了,手术之后什么后果她都能接受,祈求医生能满足她这辈子的最后一个愿望。

医者仁心,鲍遇海和梁建涛反复商量,为老人也同样实施了面神经-舌下神经降支吻合术,同样是在手术后的半年时间,老奶奶的完全面瘫有了明显的恢复。

医者的努力不仅是为了挽救生命,更保住了一个个完整的家庭。毕竟,北京对于很多疑难重症的患者来说,都是最后的希望。

受访专家:鲍遇海

首都医科大学附属宣武医院神经外科主任医师、硕士研究生导师,宣武医院神经外科颅底中心主任,国务院特殊津贴专家。

兼任:中国医师协会神经外科分会总干事,世界神经外科联合会(WFNS)脑血管病及颅底肿瘤委员会委员。

擅长治疗:听神经瘤、颅底脑膜瘤、脑干肿瘤、颅咽管瘤、颅内外沟通瘤等复杂的神经外科疾病。

受访专家:梁建涛

首都医科大学附属宣武医院神经外科主任医师。

兼任:中国医师协会神外分会第四届委员会亚专科联络委员会副主任委员、中国中医药信息研究会疼痛分会副秘书长、中国研究型医院学会神外专业委员会颅神经疾患诊疗学组常务委员、北京市医疗鉴定委员会委员、《医学研究杂志》编委、北京市215高层次卫生技术人才学术骨干、北京市优秀人才青年骨干、2016年新疆维吾尔自治区“第八批省市优秀援疆人才”。

擅长:听神经瘤、脑膜瘤、垂体瘤、三叉神经痛以及面肌痉挛等疾病的显微外科治疗。

作者:子琳

资深医疗媒体人,医学科普作家,健康节目主持人,TopMD平台创始人。人民日报《民生周刊》健康医药专刊、《北京晚报》等多家媒体特约作者,北京乳腺病防治学会健康管理专业委员会委员,中华医学会北京分会医学科普训练营讲师团首批讲师,中国医疗自媒体联盟首批成员,中国科普作家协会会员。

经历与成就:原北京电视台健康节目导演,访京城三甲医院名医上百位。2017年出版《京城名医坐诊:治好常见病,你该这么办》获得国家卫计委宣传司指导、《健康报》主办的中国健康科普创新大赛十佳网络人气奖。获得搜狐最受网友喜爱健康媒体奖、一点资讯年度金榜、中国医疗自媒体联盟十佳特色自媒体等多个奖项。

多次做客北京广播电台交通广播及CCTV《科技之光》,受邀到各类学术会议为医生做医学科普写作技巧讲座。在搜狐、网易、腾讯等各大网站开设《子琳为您读健康》专栏(现更名为TopMD)收获过亿阅读量,创造多篇100万+医学科普文章。

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