2017年6月26日，我在自媒体平台发布了一篇文章《一台手术背后的故事》，讲的是我和病人之间在一台困难手术背后的经历，既有医者的纠结，也有患者的理解，更有团队的担当。
文章发布后，我通过各种途径收到了一千多条留言。其中的一条留言很特别，是直接通过微信发给我的。
留言来自于与故事中的患者同时期住院的一个女孩的妈妈。女孩的名字叫小嘉。小嘉要去加拿大上学，我就称她枫叶女孩吧。
小嘉妈妈说：“看了您的文章，仿佛又回到小嘉住院的那段日子。对于您的每一段文字，每一个担心，每一次斟酌犹豫，我都感同身受”
我回复到：“其实，小嘉的故事更感人！如果您愿意，我倒是真的很想写出来”。
小嘉妈妈说，她愿意分享。
于是，在8.19医师节来临之际，我用19段文字，给大家讲述枫叶女孩的故事。
（全文约4400字，阅读需要10分钟。如果您视力不好或者眼睛疲劳，可以勉强听听我录制的音频）
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1
2016年12月21日，冬至，我在门诊接诊了一个中学生，小嘉，14岁。小嘉长得很漂亮，一双大大的眼睛，典型的北京女孩。
小嘉的肚子膨隆得很厉害，跟小山包一样。我的第一反应是要排除怀孕，因为，青少年怀孕的情况并不少见。
我谨慎地询问小嘉有没有男朋友。小嘉和妈妈都断然否定，小嘉妈妈说，小嘉肚子里面有个“小小的问题”。
我给小嘉做了检查，发现哪里是什么小问题。小嘉肚子里面有一个很大的瘤子，张力特别大，随时都有破裂的危险。
小嘉离开诊室的时候，我跟她开玩笑，先好好过圣诞节，向圣诞老人许个愿。
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2
12月28日，正在做术前准备的小嘉突然发生了剧烈腹痛，我们不得不紧急安排手术。
我到达手术室的时候，麻醉还没有开始。让我欣慰的是，小嘉非常镇静，比成年人都要镇静。我夸她勇敢，我说我拔牙的时候就很害怕，要是在解放前一定是个叛徒。小嘉笑了，她笑起来很好看。
小嘉问我手术以后多久才能上学，她说她再过几个月就要到加拿大上学去了。
说这句话的时候，小嘉的脸上溢满了幸福。
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3
然而打开腹腔以后，我发现情况远远比我想象的要复杂得多！瘤子已经破了，和腐烂的鱼肉差不多。经验告诉我，这是一种性质非常恶劣的肿瘤，很可能是癌肉瘤，治疗效果很差。
我们取下一部分肿瘤送快速病理检查，然后努力把大部分瘤子切了下来，装了整整两大盆！我心情沉重，有一种无力感。因为，如果是癌肉瘤，手术做得再好再彻底，也没有用。
一个小时后，快速冰冻病理报告出来了：癌肉瘤。
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4
我拿着病理报告来到家属谈话区。向家属告知坏消息，是医生工作中最艰难的时刻之一。
小嘉妈妈听了之后哭了起来，泣不成声地问为什么，为什么会这样？为什么是小嘉？
我很难过，我没法告诉她为什么。作为医生，我看到的是总有人遭遇不幸，但说不清楚为什么。
等小嘉妈妈稍微平静下来后，我告诉他们计划进行的手术步骤的利弊。小嘉父母说孩子太小了，能不能先不切除子宫和卵巢，等正式的病理结果再说。
尽管我知道正式的病理结也不会太好，但我尊重了小嘉父母的意见。
不仅如此，从那一刻起，我开始了从医二十多年来最艰难的一次陪伴。
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5
小嘉父母请求我们暂时不要把真实情况告诉小嘉，只是简单地和她说是良性的瘤子，切完了，就没事儿了。
我答应了他们的要求，我给病房的所有医生和护士打了招呼，让他们不要在小嘉面前讨论病情，所有的病情发布，都由我一个人来做。
小嘉术后恢复很好，术后第9天如期拆线出院了，但病理结果还没有出来。
也许没有一个医生能说自己这辈子没有对病人说过谎。人们普遍不爱听坏的消息，病人家属也担心坏消息会对病人的治疗不利。以前提倡保护性医疗制度，但现在更提倡对病人告知实情。
的确，对一个成年的病人，他是有权利知道自己的真实病情的。但是小嘉只有14岁，尚未成年。她的父母是她的第一监护人，我需要尊重他们的愿望。
小嘉妈妈申请加为微信，我犹豫了一下后通过了。我告诉她没有关系，有事可给我发微信，但我可能回复很简短。
小嘉妈妈说，过几天是小嘉的生日，过完生日之后来再来医院。
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6
十天以后，最后的病理报告出来了：原始神经外胚层肿瘤！比我猜测的癌肉瘤还要恶劣，是人体最恶的肿瘤之一，非常罕见，世界上加起来只有零零散散的几十例报告，几乎没有治愈的先例---无论做什么样的治疗，病人差不多都在一年以内、甚至几个月就离开了。
我给小嘉父母打了电话，把我们掌握的信息和专业组讨论的结果毫无保留地告诉了他们。我之所以没有让他们到医院来而是通过电话告知，是因为我没有勇气面对面和他们交流，我们是同龄人。
根据讨论意见，我从专业角度，建议让小嘉先尝试化疗，看看效果再说。由于有的教授认为积极治疗可能得不偿失，于是我从个人角度，建议他们带着小嘉去加拿大，去她喜欢的那个学校走走。
电话的那头是长时间的沉默。
过了很大一阵，小嘉爸爸才说：“让我们再想想，商量好了回您电话。”
我同意了小嘉父母的请求，让他们先给小嘉好好过生日。
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7
小嘉生日的当天下午，小嘉妈妈发微信问我：“.....如果不是迫不得已，我们可否春节后入院？我想让她过一个快乐的春节......”
我无法给出明确建议，因为我同样想让小嘉能够好好过一个春节。我打电话给他们电话，进行了详细沟通，让他们一旦决定下来后，尽快和我联系。
但好几天过去了，小嘉父母也一直没有和我联系。
2017年1月21日，周六，小年。小嘉妈妈突然给我发了很长的两条信息，希望我告诉小嘉，尽管情况不如手术前想象的好，但也足够乐观，需要用“一点点的药物来巩固手术的效果，但千万不要提化疗两个字。
两天后，我找了一间环境不错的诊室，与小嘉交谈了很长时间。我尽量显得轻松，不时和小嘉开句玩笑，小嘉妈妈在旁边“开心”地附和。
2月3日，正月初七，春节长假的最后一天，小嘉终于来住院，接受化疗了。
我向病房的医生和护士通报了小嘉妈妈的请求，护士把化疗药物的原始标签撕掉，写上了增强免疫功能的药物，名字连网上都查不到。
为了真实一些，我每次查房都要表现出轻松的样子。我跟小嘉说，她即将前往读书的那个加拿大城市我去过，秋天特别美，我让她有空给我寄几张枫叶。
小嘉简短而愉快地回答：“这没问题，一言为定！”。
从那以后，我从心里就开始称15岁的小嘉为枫叶女孩了。
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8
小嘉妈妈说，她希望出现医学奇迹。她说，小嘉是个好孩子，应该有奇迹。
遗憾的是，奇迹并没有出现。
第一次化疗之后的检查显示，肿瘤对化疗一点反应都没有。不仅如此，小嘉的腹腔里还出现了新的肿瘤。第二次化疗时，小嘉出现了药物过敏，这样一来，化疗只好停止。
小嘉的父母知道我几年前曾经到美国进修学习过，问我可不可以到美国治疗。
尽管我们检索的文献都是来自国外，知道不会有太好的结果，但我不想阻止他们出国看病，我也希望有奇迹。
我帮助他们通过一家正规的出国看病中介机构，联系上了美国的一家癌症中心。
3月27号，小嘉妈妈告诉我，他们一家刚刚获得了美国签证，订好了4月8号前往休斯顿的机票。小嘉妈妈还给我发了几张小嘉在花园看花的照片。
我让主管大夫把小嘉的部分病历翻译成英文，帮助他们准备好一些前往国外就诊需要的资料。我希望那家全美癌症治疗排名第一的医院能对小嘉的诊断或治疗提出不同于我们的意见，这样小嘉或许还有点希望。
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9
四月初，离小嘉出国的日子越来越近。但是，小嘉的病情却突然加重了。
4月6日，小嘉妈妈短信说小嘉的腹部又隆起来了，就像术前的那种情况，问我怎么办？
我说估计是瘤子在长，希望后天他们能够走成。
小嘉妈妈问，如果飞机上出现状况，有没有什么应急措施。
我坦白回答，就飞机上的条件，几乎没有应对措施。
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10
4月8日，周六，小嘉前往美国的日子。
早上六点，小嘉妈妈短信我：“小嘉腹胀憋闷，干呕，昨晚睡眠不好，怕是承受不住飞行的颠簸。如果不能赴美，如何缓解痛苦？”
我回复说：“如果不能成行，周一上午去看舒缓医疗专家门诊。”
因为我很清楚，这个时候，即使小嘉来医院，我能提供的帮助也很有限。我需要求助更专业的人员，给小嘉的最后一程送上温暖。
下午，小嘉的爸爸短信我，小嘉情况太差，起不了床，去不了机场了。
我让他们赶紧到医院来，但小嘉当天没有来住院。
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11
三天后，4月11日，小嘉妈妈突然给我发来一张图片，是小嘉的微信朋友圈截图。由于信号有问题，图片我打不开。我预感不好，忙问小嘉怎么了，是不是出了状况。
小嘉妈妈回复说，她今天第一次翻看小嘉的朋友圈，发现了条信息，是小嘉在正月初七住院化疗的时候发的。她说小嘉在朋友圈中说，她喜欢您这样身高和她差不多的主治医生，没有违和感......
我建议他们给小嘉找一家临终关怀医院。小嘉父母对临终关怀医院很抵触，因为这样就几乎宣告了小嘉的最终结局，他们无法在那样的环境面对小嘉。她说即使到我们医院，小嘉现在也不愿意。
我告诉小嘉父母，任何时候都可以来医院，我负责协调。
我给舒缓医疗专家宁晓红教授和镇痛专家麻醉科主任黄宇光教授分别发了短信求助。
但是小嘉还是没有来住院。
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12
4月17日，周一。小嘉妈妈突然短信我：“还有手术可能么？我在想，与其没有任何希望，不如放她走！因为我一直对孩子说月底再手术，孩子还是充满信心，虽然痛苦，至少沒有绝望。就让她带着希望走吧，在手术台上！”
我回复：“这不可能！减少痛苦有很多方法，不能采用这种方法！”。
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13
4月24日，周一。小嘉妈妈短信我：“小嘉腹部极度膨胀，肚脐都要破了，想做手术，可以么？”
我回复：“专业组讨论的结论是无法再手术了，建议舒缓治疗。”
小嘉妈妈在电话中哭着说，她要与小嘉共进退，一旦小嘉走了，她自己不会再活下去！
给小嘉妈妈发短信：“最后一程了！无论如何，我想劝您：你对小嘉的心痛和不舍，是因为您养育了她15年。同样，您父母也是看着您长大的，他们像您爱小嘉一样爱您，您要想想他们。”
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4月26日，周三，小嘉终于同意住院了。
三周没见，小嘉的情况非常不好。腹部又胀得像跟小山一样，把皮肤撑得像纸一样薄。
尽管如此，小嘉还是很努力、很礼貌地想抬起身和我打招呼。
我按照和小嘉父母的约定，故作轻松地告诉小嘉，这次住院就是做术前准备，五一节后咱们就做手术。
小嘉吃力地回答：“好的叔叔，快点排期啊！”
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15
小嘉的病情一天天加重，我却无能为力。然而，我仍然要像以前一样，查房时假装轻松、面带微笑和小嘉聊天，尽管可用的句子，越来越少。
我感觉小嘉可能知道真实情况了，但她就是不问。这可能是小嘉的聪明之处，她也许早就知道大人们在骗他，所以她也配合在演。其实，很多绝症病人和家属之间的关系，可能都是这样。
让孩子带着希望走，是小嘉父母的愿望，我对小嘉所有的撒谎也是为了这个目的，但是，我真的演不下去了，面对小嘉我是一种表情，面对她父母我是另外一种表情。
我建议小嘉父母把真相告诉小嘉，我觉得这样一直瞒着她太残酷。小嘉一直生活在我们编织的谎言中，尽管是善意的，但对她而言，也不公平。
然而，小嘉爸爸坚持不愿告诉小嘉真实情况。他说，孩子太小了，对死亡会充满恐惧，他希望能把这种恐惧截留在成人世界中，让小嘉带着希望离开。
我再一次尊重了小嘉父母的意愿。
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我一直在想，作为一个医生，我选择告诉或者不告诉小嘉真实病情的依据是什么呢？
如果是成年人，我可能会理性地劝亲属，最好告诉患者病情，让患者带着真实离开。但是，为什么对这个未成年的孩子，我就没有勇气坚持呢? 难道孩子和成年人的界限仅仅是年龄，仅仅是法律吗？
是啊，对于一个完整意义上的成年人，苦和乐，全部是自己的。但小嘉，还是个孩子。我和她的父母一样，同样没有让她直面死亡的勇气。我很懦弱！
所以，与其说我尊重了小嘉父母的愿望，不如说也是尊重自己内心的选择。
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5月4号下午，我接到病房电话，说小嘉的情况不好，想见我。
我赶紧停下门诊冲到病房。小嘉已经处于弥留状态，喃喃地说：“叔叔…..抱抱，叔叔…..抱抱！”
我俯下身，拥抱了小嘉。但小嘉的肚子太大了，我抱不过来。小嘉有回抱我的动作，但是手上有输液管，动不了。
令我稍微欣慰的是，小嘉的嘴角露出了一丝笑容。
那一天，是青年节。
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18
感谢小嘉妈妈，感谢她愿意我将小嘉的故事分享出来。如果她不愿意，我会将故事烂在肚子里，因为，我是医生。
8月4日，小嘉妈妈发微信给我：“能感受到您的善意，有温度的文字......我想让您知道的是，小嘉是真心喜欢您的。她这一生心性高傲，师长中让她心生喜欢的只有3个人，您是其中一个......她是一个多么吝啬说爱的孩子啊!”
我承认，我流泪了......
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美国医生特鲁多说过：偶尔是治愈，常常是帮助，总是去安慰。
然而，我想说的是，当治愈已经不可能，当帮助没有实质性，当安慰都很苍白的时候，作为医生，我们唯一能做的，或许就是尊重。
尊重权利，尊重选择，尊重心愿......
遗憾的是，在尊重的同时，我一直在欺骗---欺骗一双信任我，甚至是喜欢我的大眼睛！
枫叶女孩小嘉，请你原谅医生叔叔吧！
— END—
【故事根据小嘉父母和我的微信和短信整理而成，原文15000余字，收录于三联书店9月初出版的《致母亲：一个协和医生的故事》。我在封面上用钢笔写了一段文字，作为对枫叶女孩的纪念，作为对30多年前因病去世的母亲的一段述说。
本文为重新发布。前天发布文章后，昨天因故自删了文章。文章的留言非常感人，我截屏进行了保存，可点击文末的“阅读原文” 了解删除原因和阅读留言。欢迎转发分享】
